Hui, 12 de maig de 2022, he fet una adaptació d’un tastet, real i verídic, que vaig escriure fa 15 anys i que, malauradament, continua de plena actualitat. Sí, perquè no està gens obsolet i enguany l’estem patint molt (en casa). La protagonista, en primera persona plural, és Rosa i la resta de persones amb eixa malaltia invisible i els seus símptomes, dirigint-se a vosaltres lectores i lectors. El meu propòsit es que les intenteu comprendre i si podeu, les ajudeu en el dia a dia.

 Ajuda i comprensió.

Sabeu que patim de dolors severs que varien de dia i dia i d’hora a hora. No els podem predir (endevinar). Per això volem que entengueu que a vegades tenim que cancel·lar coses a últim moment.

Volem que sapigueu que nosaltres mateixa tenim que aprendre a acceptar el nostre cos amb les seues limitacions, i no és fàcil. No hi ha cura, però tractem d’alleugerar els símptomes a diari.

Moltes vegades ens sentim oprimides i no podem torejar amb eixa pressió. Si podeu, no li afegiu més tensions al nostre cos.

Encara que ens vegeu bé, no ens sentim bé. Hem aprés a viure amb un dolor constant la majoria de dies. Algunes persones pensen que no podem estar tan mal si ens veuen bé. El dolor no es veu. Aquesta és una malaltia crònica invisible i no és fàcil conviure amb ella.

Enteneu que el fet que no podem treballar com abans no es que siguem gandules. El nostre cansament i dolor és impredictible (endevinar) i les coses més senzilles i fàcils de fer ens poden ocasionar molt de dolor i cansament. Però tampoc vol dir que no podem tornar a fer-les.

A vegades, ens deprimim. Qui no es deprimiria amb un dolor fort i constant? Ens deprimim pel dolor i per la incapacitat de fer el que fèiem abans. També ens sentim mal quan no hi ha recolzament i enteniment dels metges, familiars i amics.

Encara que dormim tota la nit no descansem prou. Tenim un somni de mala qualitat, això empitjora el dolor els dies que dormim mal.

Per a nosaltres no és fàcil romandre en una mateixa posició, malgrat estar assentades, el dolor conviu amb nosaltres.

No ens estem tornant grillades (perdre l’enteniment) si a vegades se’ns obliden coses senzilles, el que estem dient, el nom d’algú o diem paraules equivocades. Són part de la malaltia. És una cosa estranya tant per a tu com per a nosaltres.

Alguns metges ens han educat a entendre el nostre cos. Així que, per favor, si vols suggerir-me una cura, per nosaltres no ho feu. No és per què no aprecie’m la vostra ajuda o no vulguem millorar la nostra salut, sinó per què estem bastant informades i hem tractat moltes coses. Veritablement apreciem tot el que feu per nosaltres; inclòs, l’esforç per informar-se i entendre’ns.

Ens sentim molt feliços quan tenim un dia amb poc o cap dolor, quan aconseguim dormir bé, quan fem alguna cosa que feia temps no aconseguíem, quan ens enteneu.

Xicotetes coses signifiquen molt per a nosaltres, com per exemple, ser gentil i pacient. Recordeu que dins d’aquest cos adolorit i cansat encara estem les persones que estimeu i us estimen. Estem tractant d’aprendre a viure dia a dia, amb les nostres limitacions i a mantenir l’esperança en el demà. Ajudeu-nos a riure. A riure junts.

Gràcies per dedicar un moment del vostre temps en llegir aquestes quatre lletres. Potser, a lo millor, ara ens podeu comprendre millor. Agraïm el vostre interès i recolzament amb les persones amb dolor crònic.

Sabeu de quina malaltia invisible parle?

D’una malaltia reumàtica crònica anomenada.... (fibromiàlgia)